Autisme: un syndrome ignoré

Une bataille judiciaire s'engage autour du film Le mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme qui conclut à l'échec de la psychanalyse chez les enfants autistes.

La bataille judiciaire autour du documentaire Le mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme est engagée. Une première audience s'est tenue le 15 novembre devant le tribunal de grande instance de Lille. Trois des psychanalystes interviewés dans ce film, disponible sur Internet depuis deux mois, demandent que celui-ci soit interdit d'exploitation. Ils réclament à la documentariste et productrice indépendante, Sophie Robert, la somme de 290 000 euros, pour l'essentiel des dommages et intérêts.

Ce documentaire de 52 minutes est présenté, sur le site de l'association Autistes sans frontières, comme une "véritable démonstration par l'absurde de l'inefficacité de l'approche psychanalytique de l'autisme." Les plaignants, Eric Laurent, Esthela Solano et Alexandre Stevens, membres de l'Ecole de la cause freudienne fondée par Jacques Lacan, estiment avoir été "piégés". Le projet, qui leur a été présenté sous le titre Voyage dans l'inconscient, s'est révélé, selon eux, une "entreprise polémique destinée à ridiculiser la psychanalyse". Dans leur requête, ils écrivent: "On a dénaturé la pensée et les propos des intervenants en les réduisant ou en déformant leur sens par des commentaires."

"Les propos ne sont pas sortis de leur contexte"

Cette affaire survient alors que la plupart des associations représentant les autistes et leurs familles dénoncent l'approche psychanalytique du traitement de la maladie en France. Elles réclament en vain, depuis des années, l'accès à des thérapies dites "éducatives" largement développées à l'étranger. Citée par Rue 89, la déléguée générale d'Autistes sans frontières, Delphine Piloquet souligne la rudesse de leur combat: "On a l'impression qu'on attaque une religion d'Etat, c'est une fatwa qui s'abat sur ce film." Un site parodique de la pensée des Lacaniens reprend d'ailleurs, avec humour, l'essentiel de la polémique sous un titre explicite, Sang sur le Mur!

Les juges doivent rendre, le 29 novembre, une première décision concernant la demande de saisie des rushes, c'est-à-dire les séquences brutes du tournage. Interrogé par L'Express, l'avocat des plaignants, Me Christian Charrière-Bournazel, justifie cette demande en expliquant que "ses clients veulent pouvoir visionner les rushes afin de voir le montage qui en a été fait." De fait, l'affaire a commencé quand la documentariste, Sophie Robert, a découvert un post-it collé sur sa boîte aux lettres, dans l'immeuble du vieux Lille qu'elle habite - sa société, Océan invisible production, y est également domiciliée. Le papier indiquait qu'elle devait rappeler un huissier dont le numéro était mentionné.

L'huissier, qu'elle a reçu le 25 octobre, l'a informée de la procédure en cours et lui a demandé les rushes. Sophie Robert a refusé, considérant que cette demande était "attentatoire au secret des sources des journalistes." Hormis les 3 plaignants, 24 autres personnes ont en effet été interviewées pour ce documentaire. Par la suite, elle a communiqué à l'huissier les transcriptions écrites des séquences dont sont tirés les propos des trois plaignants. "Je n'ai rien à cacher, affirme-t-elle. Les propos tenus par les intéressés ne sont pas sortis de leur contexte, ils sont d'ailleurs conformes aux thèses psychanalytiques connues et mises en oeuvre de longue date."

Les psychanalistes dans l'impasse face à l'autisme

Le fond de l'affaire, avec la question de l'interdiction d'exploitation, sera abordé lors d'une seconde audience, fixée au 8 décembre. L'avocat de la documentariste, Me Benoît Titran, alerte sur l'importance des débats. "On n'est pas dans la diffamation mais dans la question du droit à l'image, analyse-t-il. Les plaignants ont livré de l'information en connaissance de cause. Ils se sont rendu compte après-coup de la portée de leurs propos, ne les assument plus et voudraient pouvoir revenir sur les autorisations qu'ils ont données. Si le tribunal accédait à leur demande, ce serait la base même du travail journalistique qui serait sapée."

Au-delà du sort de ce documentaire, c'est la question du traitement des enfants autistes qui est posée, une nouvelle fois, dans ce procès. Leur pathologie est aujourd'hui considérée par la majorité de la communauté scientifique comme un trouble neurologique, sans doute d'origine génétique. Des associations de parents se battent pour que des programmes destinées à pallier ce handicap, comme ABA ou Pecs, soient développés en France. Mais pour les psychanalystes, l'autisme s'explique toujours par une mauvaise relation avec la mère, qui serait soit trop fusionnelle, soit trop distante.

Dès lors, que peuvent attendre les autistes de la psychanalyse? Les thérapeutes renommés interrogés dans le film donnent, avec une sincérité confondante, le sentiment d'être dans l'impasse. "Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon, répond l'un d'eux après un long silence. Je ne peux pas vous répondre autre chose." Un autre explique: "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j'attends qu'il se passe quelque chose." Un troisième: "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait." Aucun ne cite la méthode du packing, pourtant basée sur des fondements psychanalytiques, mais sans doute trop décriée pour être mentionnée. Celle-ci consiste à envelopper l'enfant dans des couvertures froides et humides avec l'objectif de l'apaiser, un traitement considéré comme "barbare" par plusieurs associations.

En demandant l'interdiction du documentaire litigieux, les trois psychanalystes ont pris un risque. Celui d'attirer l'attention générale sur un film dont l'audience est restée confinée, jusqu'ici, aux militants de la cause des enfants autistes.

Cette nouvelle étude vient s’ajouter, aux récents résultats* qui permettent d’espérer une détection de plus en plus précoce de l’autisme. Menée par Autism Speaks, cofinancée par le National Institutes of Child Health and Development (NICHD-NIH), cette étude d'imagerie cérébrale infantile, à paraître dans l’édition en ligne du 17 février de l’American Journal of Psychiatry, confirme l’espoir de parvenir prochainement à identifier les enfants à risque d’autisme avant l‘apparition de symptômes comportementaux et dès l’âge de 6 mois.

Car les changements dans le développement cérébral qui sous-tendent les troubles du spectre autistique (TSA) peuvent être détectés bien plus tôt que les comportements associés aux TSA, généralement identifiés après le premier anniversaire d'un bébé.

L’auteur principal de l’étude Infant Brain Imaging Study (IBIS), le Dr Joe Piven, directeur de l’Institute for Developmental Disabilities à Chapel Hill (Université de Caroline du Nord), et ses collègues ont étudié le cerveau et le développement des comportements chez 92 nourrissons. Ces enfants avaient frères et sœurs aînés atteints d’autisme et présentaient donc un risque plus élevé de développer un TSA.

L'objectif est de pouvoir intervenir le plus tôt possible pour prévenir ou réduire l'apparition des symptômes invalidants, rappellent les chercheurs. Un domaine prioritaire de la recherche est donc d'identifier les mécanismes génétiques et biologiques spécifiques, pouvant expliquer les différences observées dans le développement cérébral. En évaluant par imagerie médicale les cerveaux des nourrissons à 6 mois, 1 an et 2 ans, les chercheurs ont créé une base d’images tridimensionnelles montrant l'évolution de la substance blanche du cerveau de chaque enfant. La substance blanche, particulièrement riche en fibres nerveuses comporte les principales voies de communication entre les différentes régions du cerveau.

Des différences cérébrales à 6 mois : Les 28 nourrissons qui ont développé l’autisme, ont montré des types de développement de la substance blanche pour 12 des 15 voies cérébrales majeures étudiées par rapport aux 64 autres nourrissons qui n’ont pas développé de TSA. A 6 mois, les chercheurs ont constaté des différences puis, au fil du temps, un ralentissement dans le développement de la substance blanche.

Il est trop tôt pour affirmer que les techniques d'imagerie cérébrale utilisées dans l'étude pourront identifier les enfants à risque de TSA dans la petite enfance mais ces résultats vont permettre de développer de meilleurs outils de diagnostic des TSA et de mesure d’efficacité biologique des thérapies d'intervention précoce.

Recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales "recommandé", approches psychanalytiques et psychothérapie institutionnelle "non consensuelles", "opposition formelle" à la technique des enveloppements humides (packing), à l'exception des essais cliniques autorisés. Les recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars,par la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), suscitent des réactions dans le milieu associatif, politique et psychiatrique.

Le Collectif Autisme, qui rassemble les six fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme), note que "seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l'accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité". Il regrette cependant "que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de 'non consensuelles', alors qu'aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu'elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations". Le Collectif précise qu'il sera "particulièrement attentif à ce que des approches dites 'intégratives', sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle, qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées".

L'association Vaincre l'autisme, qui a fait de l'interdiction du packing son cheval de bataille, "félicite la HAS pour la sortie de son rapport". Elle estime que celui-ci, "respectueux des droits et besoins des personnes atteintes et, surtout, tenant compte des dernières avancées scientifiques, médicales et pédagogiques internationales, doit désormais être diffusé à large échelle pour ne pas rester lettre morte". Et appelle les pouvoirs publics à en tirer "les conclusions qui s'imposent, à commencer par donner une suite à notre demande de moratoire contre le packing".

Daniel Fasquelle, député (UMP) du Pas-de-Calais, auteur d'une proposition de loi visant à interdire l'approche psychanalytique dans le champ de l'autisme, constate que la HAS "donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales". Il déplore cependant "que la HAS ait reculé sous les pressions corporatistes du lobby psychanalytique, puisqu'elle a simplement choisi de classer les pratiques d'inspiration psychanalytique dans les 'interventions globales non consensuelles'". L'absence de données sur leur efficacité, à la différence des méthodes éducatives et comportementales, aurait dû, selon lui, "les faire figurer dans les pratiques non recommandées, au même titre que les régimes sans gluten, certains sédatifs et d'autres méthodes n'ayant pas fait la preuve scientifique de leur utilité".

La Fédération française de psychiatrie (FFP-CNPP), "dans le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", rappelle "l'importance, dans le processus médical, de la remise en question constante des connaissances et leur fragilité". Elle précise que "toute affirmation concernant des thérapies, quelles qu'elles soient, même présentées comme ayant une efficacité prouvée ou réfutée a priori, demande à être confrontée à la pratique sur la durée et à de nouvelles études envisageant l'ensemble de la complexité de la question".

Le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHRU de Lille et principal promoteur français du packing, estime que le rapport de l'HAS est "une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents". Considérant cette décision "contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique", il précise que l'HAS "se disqualifie gravement", et empêche la réalisation de la recherche entreprise pour évaluer l'efficacité de cette technique, "en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu'il les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs".

Autisme : Journée mondiale de sensibilisation ce lundi
France-Soir

L’autisme touche près de 440.000 personnes en France. Et de trop nombreux préjugés continuent à peser sur ce handicap. Pour mettre fin à ceux-ci et sensibiliser les populations, le 2 avril est désigné comme la journée mondiale de l'autisme. A cette occasion, l'association Ensemble pour l'autisme lance cette semaine une campagne de sensibilisation pour mieux faire connaître cette maladie dont les Français sous-estiment la fréquence. Des spots radios de témoignages d'autistes (écoliers, musicienne mère de famille) et un spot TV, illustrant les difficultés de perception de l'autiste, seront diffusés jusqu'au 5 avril grâce au label Grande cause nationale 2012.

Et ce lundi, de nombreux monuments dans le monde seront illuminés en bleu avec notamment en France, le Louvre, le Musée Orsay, Chenonceau, le pont d'Avignon, le Château de Versailles ou encore la mairie de Paris. Selon un sondage OpinionWay, 85% des Français sous-estiment le nombre d'autistes et considèrent presque ce handicap comme une maladie rare. Avant l'âge de 20 ans, l'autisme et autres troubles envahissants du développement touche un enfant sur 150.

Grande cause nationale 2012

L'enquête OpinionWay dévoile des statistiques inquiétantes concernant la vision des Français vis-à-vis de cette maladie. Dans le détail, un Français sur quatre pense que les autistes ont une intelligence supérieure à la normale alors que 30% ont un retard mental. 87% savent qu'un autiste ne parvient pas à communiquer avec les autres. 54% pensent qu'il souffre de troubles neurologiques mais pour 37% c'est une personne qui souffre de troubles psychologiques. Pour 79% des sondés, une personne autiste peut vivre comme les autres, majoritairement avec une aide et plus de 8 sur 10 déclarent que son état peut s'améliorer.

Pourtant un Français sur deux considère qu'un milieu protégé (établissements spécialisés...) est le meilleur environnement pour l'autiste. La très grande majorité (90%) voit dans les techniques éducatives un moyen d'améliorer l'état des autistes. Les Français sont plus partagés concernant les thérapies psychanalytiques : un peu plus d'un sur deux (54%) leur accordent la capacité d'améliorer l'état des autistes, 9% sont d'avis contraire et 36% ne savent pas. Bref la France a du retard et c'est pour le combler que l'autisme a été nommé par François Fillon grande cause nationale de cette année.