Autisme: un syndrome ignoré

tiré des statistiques mondiales (voir démographie 7 milliards).

Dans "Ilness", il y a trois fois plus de personnes vivant avec un autisme que d'infectés du SIDA. Or, bien que ces derniers pour la plupart, soient grandement responsables de leur état, il bénéficient d'une couverture médiatique et d'un soutien financier pus important. Allez donc savoir pourquoi?

Sur le premier tableau:

"Population living with AIDS: 34.955.643

Population living with Autism: 103.050.764"

J'ai vérifié sur le site de l'ONU, ils parlent de 67 millions, c'est énorme mais moins que les 103 Millions du tableau

http://www.un.org/apps/newsFr/storyF.asp?Cr=autisme&Cr1=&NewsID=24901

c'est quand même inquiétant en effet

Il est difficile de chiffrer le nombre de personnes atteintes d'autisme à cause de la fluctuation dans le temps des définitions de ce syndrome.

C'est non seulement inquiétant, mais c'est aussi honteux.

Bruno soulève un de nos nombreux scandales sanitaires, longue est la liste des maladies qui souffrent de sous-médiatisation, laissant encore plus dans le desarroi les familles frappées par ce malheur.

Je connais une famille marocaine qui sur 3 enfants a 2 enfants autistes, imaginez vous ce que cela signifie ? votre vie est foutue, axée pdt des décennies sur la décourageante "gestion" de vos enfants.

Sans vouloir dire trop de bétises, il me semble qu'à une époque on soupçonnait les parents d'avoir leur responsabilité dans le trouble, c'est à dire une double peine, les comportementalistes doivent se mordre les doigts d'avoir ainsi culpabilisé ces malheureux.

On a évolué sur la compréhension ?

Historiquement, c'est à la psychanalyse qu'a été imputée la culpabilisation des parents. Ceci parce qu'un auteur, Bruno Bettelheim avait en son temps postulé que l'attitude distante de la mère avec son nourrisson pouvait être la cause de ce syndrome.

Freud en tous cas n'a jamais parlé d'autisme infantile et n'a donc jamais mis les parents en cause, Lacan non plus d'ailleurs.

Toutefois, les comportementalistes se sont servi des ce prétexte pour mettre au ban les théories freudiennes et se réserver les subsides publiques en matière d'accompagnement d'enfants autistiques.

A' l'heure qu'il est, personne ne connaît les causes de l'autisme et personne ne détient la solution pour améliorer les conditions de vie de ces enfants et de leurs familles.

Un enfant peut être réceptif à une pédagogie comportementaliste et réfractaire à une autre et inversement pour un autre enfant.

Dans ces querelles théoriques, je pense qu'on perd de vue ce qui devrait l'objectif de tous: le bien-être de l'enfant (à défaut d'envisager sa guérison malheureusement pour l'instant.)

Pour info, une maladie est une pathologie dont on connaît la cause, ce qui n'est pas le cas de l'autisme. On parlera de syndrome dès lors. J'ai modifié le titre du sujet.

Merci Bruno pour ton expertise, tu as une telle pratique du "terrain".Mais quand on y réfléchit n'est ce pas tout le secteur de la Psychiatrie qui est dans un ghetto ou plutôt dans un déni ?

l'homme gère ainsi ses peurs, en faisant l'autruche.

Encore que pour l'autisme on soit à la frontière Psychiatrie-Neurologie, 2 spécialités qui essaient de comprendre le cerveau humain.

Soyons honnête on ce comprend pas grand chose à tout ça:

Epilepsie, Parkinson, Schyzophrénie, Bipolarité, Alzheimer, SEP, Chorées, TOC, ...

On gère, on soigne, mais on est globalement impuissant et parfaitement paumé.

Dans le domaine psychiatrique de réelles avancées ont été faites, mais certainement pas par les personnes les plus connues médiatiquement...

La méthode Padovan s'avère souvent une réussite parfaitement quantifiable ,elle est rejetée par la majorité des kynés, car trop contraignante à leur goût et pas assez rentable financièrement..

Pour Bruno ,Mélanie Klein a une approche de l'autisme qui m'apparaît fort intéressante ...Son essai: l'importance de la formation du symbole dans le développement du moi.

Je m'informe dans ce domaine le plus possible ,ma petite fille souffrant d'agénésie du corps calleux...

Comme tu le soulignes très bien, des méthodes innovantes existent et sont soumise à l'épreuve de la pratique, le plus souvent grâce au dévouement d'intervenants qui s'impliquent personnellement.

Lorsqu'il s'agit d'intégrer ces méthodes pédagogiques dans des programmes sur une plus grande échelle, leur validation passe également par l'évaluation de leur coût.

Les méthodes TEACCH ou ABA sont celles qui présentent à l'heure actuelle le meilleur rapport qualité/prix et dont les résultats rentrent parfaitement dans les petites cases des formulaires des subsides de l'Etat.

Les méthodes psychanalytiques mettent l'accent sur la qualité de la relation humaine, la socialisation et l'épanouissement personnel de l'enfant et moins sur les convenances sociales. La psychanalyse postule que le Moi et les instances imaginaires sont absentes dans les cas d'autisme.

Toujours est-il qu'il semble que les causes de ce syndrome doivent être multiples, organiques et environnementales.

@maxi; pour compléter ma réponse à ton premier commentaire, je voudrais encore insister sur la prétendue culpabilisation des parents imputée à la psychanalyse.

Les théories qui sont "à la mode" en ce moment sont celles qui pointent l'origine de l'autisme dans les gènes. Or, les parents transférant la totalité du patrimoine génétique à leur enfant, pourraient aussi être tenus pour "responsable" de la maladie, si on pousse jusqu'au bout ce raisonnement (que je trouve absurde).

A' voir absolument.

http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-video=LILL_1517269_271020110922_F3

Contrairement à ce qui est dit dans ce reportage, l'autisme en psychanalyse est considéré comme une ultra psychose et non comme une "simple" psychose (chez le psychotique, l'instance du Moi est brisée, chez l'autiste elle est quasiment absente.) Il est faux de dire que la psychanalyse situe l'origine de ce syndrome dans la qualité de la relation maternelle.

L'autisme n'est pas non plus considéré comme un trouble nerveux, mais est répertorié comme un trouble envahissant du développement dans le DSM sans que la cause ne soit spécifiée.

Comme le dit très bien la documentariste, elle fait un travail sur base des éléments qu'on lui donne et donc en aucun cas elle ne peut tirer de conclusions générales sur ce que dit la psychanalyse au sujet de l'autisme infantile ni de ce qui a été fait en matière de pédagogie par ce courant de pensée.

Il y a quelque chose qui me dérange dans cette chasse aux psychanalystes, amorcée il y a quelques années. Les profanes ne se rendent pas compte qu'en participant à ces battues sans en connaître les tentants et les aboutissants font le jeu des grandes industries pharmaceutiques qui poussent à mettre en avant l'origine biologique de l'autisme pour vendre leurs produits.

La psychanalyse n'est pas la panacée et n'a jamais prétendu l'être, elle se propose simplement de remettre la dimension humaine y compris dans l'ultra folie. Si l'enfant autistique se lève tout le temps de table par exemple, le comportementaliste l'éduquera pour qu'il ne le fasse plus avec un système de récompense/punition et avec l'appui éventuellement de calmants ( moi, j'appelle ça du dressage).

Le psychanalyste tiendra compte du fait que l'enfant n'ayant pas accès à la parole momentanément, se lève pour dire qqch et l'adulte qui l'assiste tentera de greffer du discours sur cet évènement et nouer un dialogue avec l'enfant, parce qu'on supposera tjrs qu'il est doué de la faculté de répondre et d'interagir.

Quand les psychanalystes disent que le rapport entre la mère et l'enfant autistique est fusionnel, ils ne sous entendent absolument pas que les mères seraient des prédatrices affectives ou que sais-je.

Le Moi est cette enveloppe psychique qui permet au sujet d'être un individu. Ce Moi n'existant pas chez l'autiste, le rapport au monde est fusionnel. On peut comparer avec ces enfants qui souffrent d'une maladie de la peau qui se déchire au moindre contact, il faut les protéger en les enveloppant complètement pour pouvoir les bercer et les consoler.

Je n'y connais rien, je n'ai aucune expérience dans ce cas mais que feriez-vous si vous aviez un enfant autiste, considérant l'impact sur la vie personnelle et la vie de couple?

Que feriez-vous avec un trisomique qui, semble-t-il, ont maintenant une espérance de vie de plus de 60 ans et qui vont survivre à leurs parents? Quelles ligne de conduite générale la société doit-elle proposer?

Tout dépend du pays de résidence.

En Belgique nous sommes relativement bien lotis, des familles françaises viennent chez nous pour gérer l'éducation de leurs enfants autistiques.

J'ai bossé 14 ans dans le secteur et je trouve qu'on en fait pas encore assez.

Les enfants psychotiques sont les plus faibles d'entre les faibles, très peu d'entre eux parlent et ils n'ont aucun moyen de protester contre leurs conditions de vie et d'éducation quand celles-ci ne sont pas dignes à cause par exemple de coupes budgétaires ou de carences dans les normes d'encadrement.

En France ,le problème est patent ,car au lieu et place de mettre en place une véritable politique en vue d'améliorer les conditions offertes aux handicapés mentaux, nous préférons balancer du fric sans contrôle...
Néanmoins ,bon nombre n'ont pas de place dans les écoles ou dans des institutions crédibles...Je connais notamment un institution (au niveau national) qui mériterait une sérieuse analyse de ses finances....
Mais comme tout ce qui qui touche au social , tout cela ne sera jamais remis en cause...

En Belgique on ne peut pas vraiment parler de politique fédérale.

Sous pression des lobbies pharmaceutiques et comportementalistes, il y a quelques années ont été ouverts 7 centres de référencement (des lieux de diagnostics précoces) financés par les Communautés et qui redirigent bien entendu les enfants vers des institutions de la même veine théorico-clinique.

Les enfants autistiques étant catégorisés comme non-scolarisables, théoriquement les parents devraient avoir la liberté de choisir pour quelle pédagogie opter. De facto cette liberté de choix n'existe pas.

Comment j’ai vu des éléphants roses, ou les traitements farfelus de l’autisme

Publié le 6 novembre 2009 par Béatrice Bolling

J’ai lu un truc hier. Un truc incroyable. J’en ris encore ce matin.

La white, une bonne variété de cannabis cultivée maison, serait terriblement efficace pour lutter contre le pica et les troubles comportementaux (agressivité, automutilation) des enfants autistes. Bon, OK, moi je veux bien, ce n’est pas nouveau, on est forcément plus peace and love après un bon space cake, mais est-ce bien nécessaire de tenter l’expérience sur un enfant autiste de 9 ans?

Les dauphins, lamas, chevaux sont tous convoqués au chevet de nos enfants. Je ne nie pas que je suis convaincue des bienfaits que leur douceur, leur intelligence provoque sur l’humeur et la confiance en soi de nos enfants, mais peut-on vraiment penser qu’ils peuvent « guérir » nos enfants de l’autisme?

Un mouvement plus ou moins sectaire aux US – Defeat Autism Now – tente de nous faire croire que changer le régime alimentaire de nos enfants, les « détoxifier », les sauverait de l’autisme… La méthode Tomatis ouvrirait les portes de la perception… la stimulation électromagnétique réveillerait les connections neuronales défaillantes des autistes… et moi, ce matin, j’ai croisé un éléphant rose dans mon jardin! Je ris, je ris, mais je ris jaune.

Jusqu’à quand le vide laissé par le manque de soin en France laissera-t’il croire à des parents désemparés que l’autisme se guérit? Je voudrais que ça soit bien clair, pour tous les parents qui croiseront cette page: oui, votre enfant peut arrêter le gluten, se mettre des électrodes sur la tête, fumer un petit joint de temps en temps. Mais non, ça ne le guérira pas.

L’autisme est un handicap que l’on rééduque (et, pourquoi pas, grâce à la médiation d’un animal), et n’est pas une maladie que l’on guérit. C’est chiant, c’est désespérant, je sais, mais c’est comme ça. Il n’y aura pas de miracle. Ce n’est pas la peine d’aller à Lourdes.

Mettons toute notre énergie aujourd’hui et maintenant dans la rééducation de nos enfants. Ça, au moins, c’est du sûr, du concret – moins spectaculaire, mais efficace!

http://autismeinfantile.com/temoignages/beatrice-et-stanislas/comment-jai-vu-des-elephants-roses-ou-les-traitements-farfelus-de-lautisme/

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Ce qui est difficile lorsqu'on veut innover en pédagogie, c'est d'aller le plus loin possible jamais aller trop loin.

Pour ceux que ça intéresse, pour faire suite au message que j'ai publié le 3/11 à 12h07 relatif au reportage consacré à l'autisme et à la psychanalyse, je vous laisse le lien de l'ordonnance qui démontre preuve à l'appui que la personne qui se présente comme journaliste est en fait la gérante d'une boîte de production, qu'elle a sciemment trompé les psychanalystes lors des entretiens préliminaires à la réalisation du film litigieux, que les propos recueillis ont été déformés au montage dans le but d'atteindre à la respectabilité de la psychanalyse et promouvoir les formes de prises en charge cognitivo-comportementalistes.Ce sont des manières de faire qui ne sont pas scientifiques.

http://autismeinfantile.com/wp-content/uploads/LAffaireLeMurVSLesPsychanalystes-01.pdf